Hükümetten ALS hastaları için evde bakım adımı

Avustralya’da hükümet, motor nöron hastalığı bulunan kişilerin evde bakım desteğine daha hızlı erişebilmesi için Yaşlı Bakım Kuralları’nda değişiklik yapacak. Düzenlemeyle motor nöron hastalığı, Support at Home paketlerinde acil öncelik gerektiren ayrı bir durum olarak tanınacak.

Support at Home programı, genel olarak yaşlıların daha uzun süre evlerinde yaşayabilmesini sağlamak amacıyla kullanılıyor. Program kapsamında yardımcı teknolojiler, ev düzenlemeleri, hemşirelik bakımı ve yaşam sonu hizmetleri yer alıyor.

Kurallarda değişiklik

Sağlık Bakanı Mark Butler, motor nöron hastalığının “acımasız ve hızlı ilerleyen” bir durum olduğunu belirtti. Butler, “Bakım sistemlerimizin, bunun gerektirdiği aciliyetle yanıt vermesi gerekiyor. İster yaşlı bakımı ister NDIS olsun, görevimiz doğru desteği insanlara ihtiyaç duyduklarında ulaştırmak; sonrasında değil” dedi.

Açıklama, Mayo bağımsız milletvekili Rebekha Sharkie’nin, son evre motor nöron hastalığıyla yaşayan bir seçmeninin destek için neden aylarca beklediğini yaşlı bakım bakanına sormasından bir gün sonra geldi.

Spor dünyasında farkındalık

Motor nöron hastalığı, NRL yıldızı Jai Arrow’un teşhisinin ardından siyaset ve spor dünyasında da gündeme geldi. South Sydney oyuncusu Arrow, hastalık tanısının ardından NRL’den emekli olduğunu duyurmuştu.

Rugby League Commission Başkanı Peter V’landys, çarşamba günü Arrow için “dünyanın en büyük doğum günü partisini” düzenleme sözü verdi. Jai July adı verilen etkinlikle motor nöron hastalığı için para toplanması ve farkındalık oluşturulması hedefleniyor.

Eski AFL oyuncusu ve 2025 Avustralya’da Yılın Kişisi Neale Daniher, mayıs ayı sonunda hastalık nedeniyle yaşamını yitirmeden önce motor nöron hastalığına çare bulunması için 115 milyon dolardan fazla kaynak toplanmasına öncülük etti. Daniher’in başlattığı The Big Freeze adlı yardım etkinliğinde siyasetçiler, sporcular ve sanatçılar bağış toplamak amacıyla buz dolu havuza kaydıraktan indiriliyor. Daniher, ortalama 27 aylık yaşam beklentisinin çok üzerinde, 10 yıl boyunca motor nöron hastalığıyla yaşadı.